De blog van Maryvonne (4); De operatie van Silke.
Een heel heftig verhaal van Maryvonne, moeder van twee dochters. Dochter Silke heeft een ernstige ziekte. Maryvonne neemt de lezers van Trikipedia komende maanden mee in hun leven en ze schrijft in haar blogs over dat leven en haar escape; trainen voor de halve van Almere.
In de blog van vandaag neemt ze ons mee naar Parijs, een heel spannende periode , maart 2020. De operatie van Silke. De volgende blog zal richting de halve van Almere 2022 gaan; het sportieve doel voor Maryvonne.
Met de TGV reizen we op 23 februari 2020 af naar Parijs. Er is een prima appartement/hotel voor ons geregeld. En opa’s en oma’s gaan afwisselend mee en verblijven in het naastgelegen appartement. We kunnen alle steun goed gebruiken.
We moeten de eerste dagen nog wat ziekenhuis bezoeken afleggen voor MRI, bloedafname, gesprekken met de neurochirurgen. Ook moeten we starten met een cocktail aan afweerremmers. Dit om te voorkomen dat het enzym, wat hopelijk aangemaakt gaat worden (uitleg iets verderop) niet afgestoten wordt. Ze zal 1 medicijn 2,5 jaar lang moeten innemen.
Dinsdag 3 maart wordt Silke geopereerd. Bij de operatie worden er op 6 plekken in Silke haar hoofd een gaatje geboord. In 4 uur tijd wordt 1 ml gen naar binnen gedruppeld. Bij deze vorm van experimentele gentherapie maken ze het gen in het laboratorium na wat bij Silke defect is. Dit gen verpakken ze in een virus. Een virus kan namelijk cellen binnendringen en de inhoud (het gen dus) achterlaten. Het idee erachter is dat het gen zijn werk gaat doen en dat het fabriekje weer gaat werken; dat er enzym wordt aangemaakt om het eiwit af te breken.
We worden voorbereid op een naar gezicht op de IC. Daar moet Silke tenminste 1 nacht verblijven. Ze zal suf zijn, aan de beademing liggen en een groot verband op haar kleine koppie hebben. Bij aankomst op de IC gaat de beademing er al af. Dappere Silke huilt niet, ze kijkt om zich heen en houdt goed in de gaten wie wat aan het doen is. Ik wil haar graag bij mij nemen, maar dat gaat niet. Ik vraag of ze wat mag eten. De verpleegkundigen zijn er verbaasd over, maar ze gaan op zoek naar een broodje voor ons tandeloze meisje. Ze komen aan met een heerlijk frans hard broodje, haha! Maar goed, de binnenkant is zacht en Silke peuzelt het broodje zelfstandig weg. Heel fijn! Ook een flesje melk gaat er wel in.
Op het moment dat ze wat moe wordt, gaat ze wat jammeren. We besluiten, hoe moeilijk ook, om naar het appartement terug te gaan, zodat Silke kan gaan slapen voor de nacht. Aan het begin van de nacht bellen we nog even naar het ziekenhuis. Silke is heerlijk aan het slapen. Heel vroeg in de ochtend bellen we weer; Silke slaapt nog steeds! Ze heeft niet gehuild en bij het verwisselen van een infuuszak of een schone luier, kijkt ze rustig toe. Wat een held!
Dezelfde dag mag ze terug naar de afdeling en kunnen we haar ook eindelijk weer knuffelen. Ze doet het zo goed! Na een paar dagen mogen we alweer terug naar het appartement en nog weer een paar dagen later mogen we naar huis. Op de dag dat Frankrijk in lockdown gaat. We zijn net op tijd de stad uit. Tussendoor zijn we met Vera nog wel even naar Disney geweest.
En nu begint het…afwachten wat de gentherapie gaat doen. Ons leven weer oppakken. Maar hoe doe je dat als heel de wereld in een lockdown is, Silke haar eerste verjaardag er aan komt, en we gewoon niet weten hoe we met deze onzekerheid om kunnen gaan.
Deze drie weken heb ik niks aan sport gedaan en het voornemen is dan ook om dat bij thuiskomst weer te gaan oppakken. Omdat ik de aanloop en het verhaal over Silke eerst met jullie wilde delen is er nog niet zo veel over sport geschreven. Dat is natuurlijk wel waar deze site voor is bedoelt!
De komende maanden zal ik jullie meenemen hoe ik weer begonnen ben met sporten en hoe het nu gaat en wat mijn grote doel gaat zijn!
